Agenția Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România (APWR) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare) a organizat, la sfârșitul anului trecut, Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști. Printre principalele teme abordate s-au numărat inovația în sănătate, sănătatea digitală, ghidurile clinice, implementarea Rețelelor Europene de Referință, poveștile pacienților... Au fost 118 parti-cipanți, provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști - medici, asistenți medicali, psiho-logi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, precum și 29 de jurnaliști).
Monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare în România
Evenimentul, aflat la cea de-a șaptea ediție, a avut drept scop monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de pla-nificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR.
Planul Național de Boli Rare a fost introdus în 2014 în Strategia Națională de Sănătate. În plus, accesul la medicamentele orfane și inovatoare a crescut și în anul 2018, iar zece din cele 14 Centre de Expertiză acreditate (cinci Centre de Expertiză și cinci centre din rețeaua RO NMCA ID) sunt membre în șase Rețele Europene de Referință.
În cadrul conferinței și la sesiunea de monitorizare a imple-mentării Planului Național de Boli Rare au fost menționate progre-sele realizate în România ultimului an, dar și lucrurile care încă nu funcționează și trebuie îmbună-tățite. S-a arătat că: România a realizat progrese semnificative, în ultimii ani, în domeniul îngrijirii pacienților cu boli rare.
Accelerarea accesului la tratament pentru pacienții fără alte alternative terapeutice
Dan Dorica - președinte ANBRaRo, în Rezoluția Conferinței “EUROPLAN 2018”, sublinia concluziile desprinse din lucrările prezentate și dezba-terile inițiate în plen: ,,Este necesar să se actualizeze membrii CNBR și să se lucreze într-un mod mult mai eficient (de exemplu, centrele acreditate să fie promovate de Ministerul Sănătății pe website); Inițierea de grupuri de lucru pentru un nou PNBR. Există încă nume-roase probleme în stabilirea unui diagnostic în timp util și corect. Situația ar putea fi îmbunătățită prin inițierea de programe de îngrijire holistică a pacienților cu boli rare și a unui program național de testare genetică. Comunicarea dintre centrele de expertiză acreditate și serviciile sociale specializate, crearea unor rețele de colaborare naționale ar putea să asigure continuitatea îngrijirii, de la diag-nosticare, tratament, servicii sociale specializate, instruire și informare, până la eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijirea medicală și socială. Găsirea de soluții viabile pentru acele tratamente unde producătorii nu doresc să le aducă pe piață, din cauza numărului redus de pacienți. Trebuie recunoscut faptul că pacienții NU POT PLĂTI aceste tratamente dacă se aduc prin UNIFARM!”
Domnia sa adăuga: ,,Susținem în continuare accelerarea accesului la tratament pentru pacienții fără alte alternative terapeutice și a celor care au nevoie de medicamente orfane (o parte fiind în continuare inaccesibile pacienților noștri) și clarificarea termenilor în care pot fi folosite tratamentele “off label” în cazul pacienților cu boli rare. De asemenea, este necesară accelerarea procesului de realizare și adoptare a ghidurilor de bune practici, inițierea de ghiduri de îngrijire pentru pacienți elaorate într-un mod coordonat și participativ. Este necesar să continue procesul de acreditare a Centrelor de Exper-tiză și participarea la Rețelele Europene de Referință, ca membrii asociați, în call-ul următor. Este nevoie de o metodologie de reco-mandare a centrelor de expertiză pentru acoperirea nevoilor naționale de transfer de expertiză din Rețelele Europene de Referință în care nu vom avea Centre de Expertiză. Este absolut necesar un registru național pentru pacienții cu boli rare! Chiar dacă există unele registre, acestea nu îndeplinesc toate criteriile de calitate pe care acestea ar trebui să le aibă și nici nu sunt interoperabile. Sunt necesare măsuri de îmbunătățire a accesului la echipamente și terapii de suport pentru persoanele cu boli rare. (ex. terapia cu ventilație nonivazivă). Accesul la tratamentele inovatoare trebuie să continue. Trebuie să găsim soluții pentru situațiile în care firmele nu doresc să vină pe piața românească, pentru că sunt pacienți puțini”.
Lipsa unui program de sănătate holistic
“O altă problemă e că nu avem niciun program de sănătate holistic, o abordare holistică a bolilor rare. În afară de tratament, pacienții au mult mai multe nevoi, iar sistemul de sănătate și cel social trebuie să recunoască acest lucru.
Cel mai important lucru pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților este continuarea acreditării centrelor de expertiză, demararea unei proceduri de recomandare pentru ca centrele de expertiză să devină membre asociate în rețelele europene de referință, deci adoptarea unei proceduri în acest sens și implementarea expertizei rețelelor europene în sistemul național de sănătate, formarea de rețele de îngrijire la nivel național.
În rețelele de expertiză avem foarte multă colaborare, solidaritatea și împărtășirea de expertiză, faptul că un pacient din România pe platforma CPMS poate fi văzut de experți din toată Europa și expertiza este împărtășită, în felul acesta, putem spera să avem ghiduri comune de îngrijire, să avem adoptate proceduri comune la nivel european și astfel se va progresa, iar orga-nizarea de rețele europene este foarte importantă, dar, în același timp, la nivel național e importantă colaborarea centrelor de expertiză între ele, să colaboreze cu serviciile de îngrijire care există la nivel național, cu servicii sociale specializate (acolo unde există), servicii digitalizate (dacă vom avea). Trebuie să continuăm programe de formare pentru toate categoriile, de la pacient la familie și specialiști”, spunea Dan Dorica.
Depistare îngreunată
“Sistemul încă nu acordă suficientă atenție acestor boli rare. Există oscilație între bolile frecvente și bolile rare pulmonare, între bolile cronice și bolile acute, pacientul nu este educat suficient și munca aceasta de educație este oarecum marginalizată și atunci sigur că și depistarea este îngreunată, iar dacă vorbim de doctori, fiind boli rare, o bună parte nu cunosc care este simptomatologia unora sau altora dintre aceste boli. Avem păcate fiecare”, spunea prof. dr. Florin Mihălțan.
Nevoia de servicii medico-sociale și educaționale destinate copiilor și adulților cu dizabilități produse de boli rare excede resursele existente
În prezent, în România, nevoia de servicii medico-sociale și educa-ționale destinate copiilor și adulților cu dizabilități produse de boli rare excede resursele existente. Diversitatea problematicii bolilor rare și distribuția geografică a pacienților la nivel național fac dificilă o abordare integrată în managementul bolilor rare.
Pentru părinți, este importantă dezvoltarea de servicii de suport, centre respiro, tabere terapeutice pentru copii și familii și actualizarea criteriilor pentru încadrarea în grad de handicap a persoanelor cu boli rare, asigurând continuitatea în-grijirii acestor pacienți.
Facilitarea accesului mai rapid la servicii - în continuare o problemă extrem de importantă
Existența unor ,,persoane resursă în comunitate/manageri de caz, help line sau alte servicii de acest tip” care să vină în sprijinul familiilor care au în îngrijire copii/ persoane cu boli rare, pentru a facilita accesul mai rapid la servicii este în continuare o problemă extrem de importantă și trebuie insistat ca autoritățile să respecte legislația în vigoare, să angajeze manageri de caz în comunitate care să fie instruiți și pe domeniul bolilor rare, spunea Dan Dorica - președinte ANBRaRo.
Îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare
Consiliul de Boli rare a fost înființat în anul 2013, prin Ordin de ministru. Și-a intrat în rol și este un organ consultativ al Ministerului Sănătății. Nu e decizional, dar membrii consi-liului pot evalua nevoile pacienților cu boli rare și asociațiile de pacienți. Alături de Consiliul național de Boli rare, pacienții pot reprezenta o forță care să orienteze politica de să-nătate pentru pacienții cu boli rare. Planul de Boli Rare pe care noi l-am realizat cu ceva ani în urmă, în contextul actual, și evenimentele și tehnologia care au avansat, trebuia reactualizat. Scopul viza îmbu-nătățirea calității vieții pacienților cu boli rare. Este un drum lung și, de fiecare dată, trebuie găsite soluții, preciza prof. dr. Emilia Severin.
Crește nivelul de cunoștinte în centre de excelență
“Nu contează din ce boală faci parte, toți trebuie să beneficiem de aceste centre de expertiză, de aceste servicii. Mă bucur că în România, cel puțin la ora actuală, crește nivelul de cunoș-tințe în centre de excelență, la care pacienții cu boli rare pot veni și beneficia. Și, pe lângă ei, venim și noi, pacienții cronici, care, din nefericire, mai avem și cazuri de boli rare”.
Radu Gănescu, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.
Deplasarea pacientului către pacient
“Geneticienii sunt puțini ca număr. Noi am încercat să-i valorificăm în mai multe unități, dar contractul cadru nu ne-a permis acest lucru. Ar fi mult mai ușor pentru multe din specialitățile deficitare să existe opțiunea de a încheia contracte part-time cu diferiți specialiști. În București sau în alte centre universitare, există un aflux de medici pe diferite specialități, dar, din păcate, și la medicii de familie, și la medicii din alte specialități, în județele mai mici, nu avem posi-bilitatea de a-i ține într-un spital cu o secție de 25 de paturi, un specialist de o anumită valoare. Cred că ar fi mult mai util să încercăm să deplasăm specialistul către pacient, în așa fel încât, chiar cu sprijinul autorităților locale care pun la dispoziție ambulator, tot ce înseamnă chletuieli, medicul specialist să poată să se de-plaseze două ore pe zi sau două zile pe săptămână”.
Ligia Marincaș, director DSP Sălaj
