CARTA ALBĂ A HEMOFILIEI - RECOMANDĂRI PENTRU ÎMBUNĂTĂȚIREA VIEȚII PACIENTULUI HEMOFILIC DIN ROMÂNIA

Zilele acestea s-a lansat “Carta Albă a Hemofiliei”, o analiză despre managementul hemofiliei în România, care oferă o serie de recomandări, atât din partea medicilor, cât și a asociațiilor de pacienți, pentru a îmbunătăți viața pacienților hemofilici din România. Documentul a fost realizat de InoMed - Centrul pentru Inovație în Medicină, în parteneriat cu Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Roche.

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit World Federation of Hemophilia, în România sunt diagnosticați 1.615 pacienți cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament.

Fonduri suficiente, acces insuficient

Tratamentul pacienților în România este susținut de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) prin Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei (PNHT). Cu toate acestea, în pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat acestui program în ultimii 4 ani, pacienții hemofilici din România nu beneficiază de tratament la standarde europene. Mai mult, bugetul consumat este mai mic decât cel alocat, ceea ce se reflectă și în calitatea asistenței medicale, aflată la un nivel inferior față de celelalte țări europene. Potrivit analizei, costul mediu per pacient tratat prin Programul Național este de 8-9 ori mai mic decât costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state din Uniunea Europeană.

Din perspectiva profesioniștilor în domeniul medical, aceste probleme apar din mai multe cauze. În primul rând, lipsa centrelor comprehensive și de excelență îngreunează accesul la tratament și servicii medicale pentru pacienții din zone urbane mici sau rurale. De asemenea, lipsa de informare asupra posibilităților de tratament ale pacienților duce la o aderență scăzută a tratamentului. În plus, lipsa accesului la testele specifice duce la o diagnosticare tardivă și o monitorizare precară a hemofiliei. “Provocările și eforturile la care sunt expuse în România persoanele cu hemofilie sunt majore. În prezent, sistemul de îngrijiri medicale nu este centrat pe nevoile pacientului ci, din contră, pacientul apelează la serviciile medicale și de suport la care are acces. Recomandăm transformarea sistemului de sănătate din România, punând cu adevărat în centru pacientul cu hemofilie și nevoile sale reale. Serviciile medicale, activitatea medicală și finanțarea trebuie să urmeze pacientul cu hemofilie, oriunde s-ar afla și orice problemă ar avea”, a declarat Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Îmbunătățirea managementului hemofiliei, esențial pentru pacienți

Din perspectiva pacienților, lipsa unei abordări multidisciplinare, printr-o rețea de centre comprehensive și de excelență, și aderența scăzută la tratament sunt factori principali care contribuie la un management deficitar al hemofiliei în România.

“În ultimii 20 de ani, la nivel mondial s-au realizat progrese majore în tratarea pacienților, ce au transformat hemofilia A severă dintr-o boală amenințătoare de viață într-o afecțiune cronică. O extindere a rețelei centrelor de tratament multidisciplinare, eficientizarea administrării tratamentului, inclusiv prin îngrijirea la domiciliu și introducerea unor noi tratamente cu valoare profilactică și cost-eficiență dovedită ar îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacienților din România și ar aduce standardele de îngrijire mai aproape de cele europene”, a adăugat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

Având în vedere aceste provocări în managementului hemofiliei expuse de către medicii specialiști și pacienți, analiza face o serie de recomandări pentru îmbunătățirea îngrijirilor medicale și o creștere a calității vieții pacienților cu hemofilie din România. Astfel, înființarea mai multor centre comprehensive, împreună cu o flexibilizare a administrării tratamentului, inclusive printr-un sistem de îngrijire la domiciliu, ar îmbunătăți semnificativ aderența la tratament. Un alt set de recomandări vizează asigurarea accesului la soluții terapeutice inovatoare prin actualizarea metodologiei HTA pentru a permite accesul mai rapid al terapiilor care nu pot fi încadrate și comparate cu terapiile clasice (anticorpi monoclonali, terapii genice).

“Pe plan internațional, progresul științific este accelerat și vedem deja disponibile produse inovatoare care permit atât personalizarea terapiei, cât și reducerea administrărilor intravenoase, mai ales în cazul pacienților pediatrici. În acest context, noi credem că se impune regândirea Programului Național de hemofilie, dar și a legislației, astfel încât să permită accesul timpuriu al pacienților la terapii conform standardelor internaționale și diminuarea discrepanțelor față de celelalte țări europene”, a completat Daniel Andrei, președinte Asociația Română de Hemofilie.

Telemedicina, printre cele mai importante recomandări ale medicilor și pacienților

Printre recomandările prezentate în Carta Albă a Hemofiliei se numără și utilizarea mediilor digitale, precum serviciile de telemedicină și înființarea unui registru digital al pacienților. De asemenea, se impune o eficientizare a Programului Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei prin intermediul unei alocări bugetare predictibile și multianuale, precum și decontarea unor intervenții și proceduri care acum nu sunt cuprinse în acest program (teste de diagnostic, proteze de calitate mai

bună etc).

Carta Albă a Hemofiliei evidențiază o serie de măsuri care ar trebui implementate la nivel național de către autorități astfel încât să i se poată asigura pacientului hemofilic din România o calitate a vieții crescută, în toată complexitatea acesteia, a precizat Carmen Tudor | PR Specialist DeciSePoate, a PR & Digital Health company.

Lasă un comentariu