Hemofilia este o afecțiune care are un impact major asupra calității vieții pacienților, ca urmare a multiplelor restricții, a episoadelor de sângerare, a internărilor repetate în spital, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale, în unele cazuri. Odată apărută afecțiunea, viața familiei pacientului cu hemofilie se modifică substanțial. Părinții resimt o continuă stare de teamă și grijă față de siguranța copilului, precum și preocuparea pentru asigurarea costului deplasării la spital, pentru tratament, intervenții chirurgicale sau intervenții medicale obișnuite, care, în contextul diagnosticului de hemofilie, devin mai dificil de gestionat.
Posibilitatea administrării tratamentului la farmacia de proximitate sau chiar la domiciliu ar reprezenta o îmbunătățire majoră pentru viața familiilor pacienților cu hemofilie. În plus, implementarea unui sistem de îngrijire la domiciliu al pacienților, care să includă asistență în administrare și servicii medicale conexe, ar ajuta la scăderea poverii bolii asupra pacienților și familiilor acestora.
“Viața se schimbă radical pentru părinții unui copil cu hemofilie. Pe lângă atenția suplimentară zilnică, pe care trebuie să o acordăm copilului nostru, drumurile dese la spital și complicațiile medicale cauzate de boală, uneori ne copleșesc”, a spus părintele unui băiat care suferă de hemofilie. “Avem însă speranță și încredere că prin noi tratamente care se administrează mai ușor și echipe de medici care să ajute la o recuperare mai rapidă, în urma unor episoade sau intervenții, vom putea să ajutăm copilul nostru să aibă o viață mai bună și plină de bucurii”.
Acces la tratament și la îngrijiri medicale conexe, oferite de echipe multidisciplinare
Primirea diagnosticului reprezintă un moment cu o încărcătură emoțională puternică pentru părinți, în special în cazurile în care diagnosticul a fost pus după săptămâni de spitalizare a copilului și multiple investigații. Cu toate acestea, în ultimii 20 de ani s-au realizat progrese majore în tratarea pacienților, ce au transformat hemofilia dintr-o boală amenințătoare de viață într-o afecțiune cronică, cu o speranță de viață aproape normală, dacă există acces la tratament și la îngrijiri medicale conexe, oferite de echipe multidisciplinare.
Îngrijirea optimă a persoanelor cu hemofilie necesită o echipă multidisciplinară de specialiști
“Hemofilia este o afecțiune complicată, atât prin cauze, manifestări și provocări pentru calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, cât și prin felul în care este administrat și monitorizat tratamentul. Calitatea îngrijirilor medicale oferite de echipele multidisciplinare poate face diferența dintre o viață cât mai aproape de normal și una trăită cu teama zilei de mâine și cu restricții majore”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
Conform World Federation of Hemophilia, îngrijirea optimă a persoanelor cu hemofilie, în special a celor cu boală severă, necesită o echipă multidisciplinară de specialiști, care să includă și specialități conexe precum ortopedie, kinetoterapie, stomatologie, pediatrie și medicină de familie. Colaborarea dintre aceste specialități are un rol crucial pentru recuperarea pacienților și minimizarea complicațiilor apărute în urma unor episoade severe de sângerări sau intervenții chirurgicale.
“Hemofilia este o afecțiune cu care trebuie să înveți să trăiești toată viața. Când am înființat Asociația Națională a Hemofilicilor din România, în urmă cu 25 de ani, pacienții îmi povesteau cât de dificilă este viața lor, cu acces limitat la tratamente, suferințe și dizabilități multiple. Șansele la normalitate erau aproape inexistente. În prezent, noile tratamente apărute și îngrijirile medicale multidisciplinare creează șanse ca pacienții și familiile lor să aibă o calitate a vieții mult mai crescută decât în trecut”, a completat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Principalul obiectiv pentru o gestionare optimă a pacienților cu hemofilie este de a crește calitatea vieții, în toate dimensiunile acesteia. Pe lângă asigurarea tratamentului, sănătatea psihică, viața socială și de familie a pacienților cu hemofilie trebuie să fie o prioritate a autorităților și experților implicați în gestionarea acestei boli în România, a precizat Carmen Tudor | PR Specialist DeciSePoate, a PR & Digital Health company.
Mituri și adevăruri despre hemofilie
