Pe data de 11 aprilie 2025, se sărbătorește la nivel internațional Ziua Mondială Parkinson, o ocazie specială dedicată conștientizării acestei afecțiuni neurodegenerative, a doua cea mai frecvent întâlnită după boala Alzheimer. Cu acest prilej, în întreaga lume sunt organizate activități menite să împărtășească informații despre boala Parkinson și impactul semnificativ pe care îl are asupra vieții cotidiene a celor care suferă de ea.

Asociația pentru Sănătatea Creierului (ASC) subliniază că, la nivel mondial, se estimează o dublare a cazurilor de Parkinson până în 2050, făcând din aceasta afecțiunea neurologică cu cea mai mare rată de creștere. De asemenea, diagnosticul apare din ce în ce mai frecvent și la persoane mai tinere. Conform datelor INSP, în 2023 au fost diagnosticate în România peste 200 de persoane sub 50 de ani, dintre care 28 aveau sub 35 de ani. Deși boala Parkinson este cel mai adesea întâlnită după vârsta de 65 de ani, numărul persoanelor nou diagnosticate în România se ridică la o medie de 8.485 de persoane pe an. În 2023, s-a înregistrat un record de 10.032 de noi cazuri, cu aproximativ 20% mai multe decât în 2022 și 40% față de 2019. Estimările sugerează că în România ar putea fi aproximativ 80.000 de persoane afectate de această afecțiune.

Luisa, o tânără diagnosticată cu boala Parkinson, a declarat: „Parkinson este mai mult decât un bătrân tremurător. Nu mă recunosc în imaginea stereotipă a bolii, care sugerează doar un trunchi aplecat și un mers târșit. Simt disconfort din cauza simptomelor invizibile și a efectelor secundare ale tratamentului. Am fost diagnosticată cu Parkinson cu debut precoce, după un DATscan făcut în Germania, iar obținerea diagnosticului a fost o provocare, din cauza lipsei aparaturii de ultimă generație în România. Este necesară îmbunătățirea accesului la tehnologie avansată pentru un diagnostic corect.”

Boala Parkinson se manifestă prin tremor, rigiditate musculară, încetinirea mișcărilor, instabilitate posturală și dificultăți de echilibru. Aceste simptome sunt însoțite de numeroase afectări non-motorii, cum ar fi tulburările de somn, anxietatea, depresia, oboseala accentuată, problemele cognitive și altele. Din păcate, majoritatea pacienților mai tineri sunt diagnosticați greșit, ceea ce duce la întârzieri în tratament. Este esențial să creștem conștientizarea bolii Parkinson cu debut precoce, deoarece incidența sa este în creștere, contrar credinței comune că numărul de cazuri se ridică doar din cauza îmbătrânirii populației.

George, un alt pacient tânăr, a menționat: „Experiențele mele sunt asemănătoare cu cele ale pacienților mai în vârstă. Am simptome precum tremor, dureri, rigiditate și dificultăți de concentrare, dar cu diferențe notabile. Parkinson este mai mult decât un diagnostic; îmi afectează viața zilnică și mă tem pentru afacerea mea și pentru viitorul copiilor mei.”

Boala Parkinson este cauzată de distrugerea progresivă a neuronilor care produc dopamină. Deși genetică poate juca un rol minor, majoritatea cazurilor, atât cu debut precoce cât și tardiv, nu au o cauză cunoscută. Potrivit Asociației pentru Sănătatea Creierului, în martie 2025 s-au înregistrat 27.865 de persoane cu boala Parkinson care au solicitat și primit certificat de handicap. Dintre acestea, 1.774 locuiesc în București și județul Ilfov, iar majoritatea au un grad de handicap grav.

Organizația continuă să-și propună creșterea înțelegerii și conștientizării bolii Parkinson, reducerea stigmatizării și îmbunătățirea atitudinii față de cercetare și îngrijirea holistică. În prezent, ASC desfășoară un studiu privind nevoile pacienților cu Parkinson din România, iar formularul este disponibil la adresa: https://forms.gle/6VTnngppuWLfj9HGA. Conform primelor 100 de participanți la acest studiu, 33% s-au pensionat din cauza bolii, iar mulți dintre ei discută despre provocările întâmpinate atât în viața profesională, cât și în interacțiunile sociale cotidiene. Deși accesul la medici neurologi este facil, unele persoane se plâng de calitatea comunicării, reluând provocările și schimbările cu care se confruntă în timpul consultațiilor scurte.

În același timp, există o dorință de a avea o monitorizare mai atentă a afecțiunii și un acces mai bun la terapii complementare precum kinetoterapia sau logopedia. Deși 40% dintre medici au început să folosească mijloacele electronice simple pentru comunicare, majoritatea nu utilizează telemedicina sau video-conferințele, iar serviciile de îngrijire la domiciliu sau de paliație sunt absente. Studiul continuă, iar persoanele cu Parkinson sunt invitate să contribuie la colectarea datelor, cu scopul de a prezenta rezultatele în luna iulie, cu ocazia Zilei Mondiale a Creierului.

„În ocazia Zilei Internaționale a Bolii Parkinson, ne exprimăm recunoștința față de toți cei care duc această luptă – pacienți, familii, îngrijitori, prieteni și cadre medicale. În spatele fiecărei persoane diagnosticate se află o rețea de sprijin necondiționată. Vrem să le transmitem tuturor: nu sunteți singuri. Suntem alături de voi cu inimă, voce și acțiune, pentru a aduce vizibilitate, speranță și demnitate în viața celor afectați de Parkinson,” a declarat Cristina Vlădău, vicepreședintele Asociației pentru Sănătatea Creierului.

Ziua Mondială Parkinson este o ocazie crucială pentru a distribui informații și pentru a arăta solidaritate față de persoanele care se confruntă cu această afecțiune. Vă invităm să vă manifestați sprijinul informându-vă și distribuind mesaje de susținere pe canalele dumneavoastră de social media!

Pentru mai multe detalii și o listă a centrelor de excelență în diagnosticul și tratamentul bolii Parkinson, vizitați www.asc.ro/parkinson.

BrainHealth #WorldParkinsonDay2025

Despre Parkinson:

• În secolul al XIX-lea, chirurgul James Parkinson a publicat un eseu despre „The Shaking Palsy”, observând acest tip de mișcare tremurată la diferite persoane. Ulterior, medicul Jean-Martin Charcot a denumit această afecțiune „boala Parkinson”.
• În 1980, horticultorul olandez J.W.S. Van der Wereld a creat o varietate de lalea, denumită „Laleaua Dr. James Parkinson”, pentru a aduce un omagiu acestei boli.
• Laleaua a fost adoptată ca simbol internațional al bolii Parkinson la al IX-lea Congres Mondial al Parkinson din 2005, simbolizând speranța, solidaritatea și conștientizarea acestei afecțiuni neurodegenerative.

Simptomele Bolii Parkinson:

Simptome motorii:

• Tremor – mișcări involuntare, adesea ale mâinii (de obicei în stare de odihnă)
• Bradikinezie – mișcări lente, dificultate la inițierea lor
• Rigiditate musculară – mușchii devin înțepeniți, mișcările fiind mai dificile
• Instabilitate posturală – probleme cu echilibrul, risc crescut de căderi
• Mers cu pași mici și târâți – uneori fără balans natural al brațelor

Simptome non-motorii:

Pierderea mirosului (anosmie) – poate apărea cu ani înainte de diagnostic

Tulburări de somn – vise intense, mișcări în somn, insomnie

Depresie și anxietate

Constipație – din cauza încetinirii activității intestinului

• Oboseală accentuată – chiar și fără eforturi mari
• Probleme cognitive – cum ar fi dificultăți de concentrare sau pierderi de memorie
• Durere – în special musculară sau articulară
• Scăderea tensiunii la ridicarea în picioare (hipotensiune ortostatică)
• Salivație excesivă – cauzată de dificultățile în înghițire
• Tulburări ale controlului vezicii urinare – afectând calitatea vieții pacienților.

Despre Asociația pentru Sănătatea Creierului (ASC)

Asociația pentru Sănătatea Creierului (ASC) este o organizație non-guvernamentală dedicată sprijinirii persoanelor care suferă de afecțiuni ale creierului, inclusiv scleroza multiplă, Parkinson, accident vascular cerebral, Alzheimer, epilepsie și migrenă. ASC oferă suport atât pacienților, cât și familiilor acestora prin informare, educare, programe de suport, campanii de conștientizare și advocacy, cu scopul de a crea o comunitate informată și solidară.

Organizația se angajează să promoveze sănătatea creierului, oferind resurse esențiale și sprijin pentru cei care se confruntă cu aceste afecțiuni sau care au membri ai familiei afectați. Misiunea ASC include educarea publicului despre problemele de sănătate mintală și cerebrală, precum și facilitarea accesului la tratamente și servicii de calitate care îmbunătățesc calitatea vieții persoanelor afectate.

Concluzie

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolii Parkinson, este esențial să ne unificăm eforturile pentru a aduce conștientizare asupra acestei afecțiuni, să sprijinim cei care se confruntă cu provocările Parkinson și să lucrăm împreună pentru a îmbunătăți viața celor afectați. Fiecare mesaj de susținere, fiecare acțiune întreprinsă și fiecare informație distribuită pot face diferența în viața celor care luptă împotriva acestei boli.

Încurajăm cetățenii să participe la activitățile organizate, să se informeze mai bine și să devină susținători activi ai celor care suferă de boala Parkinson, demonstrând astfel solidaritate și empatie. Aceasta este o luptă comună, iar cu ajutorul nostru, putem face mai mult pentru a sprijini persoanele afectate și pentru a promova o societate mai bine informată și mai înțelegătoare.