Târgu Mureş este oraşul din care provine povestea fascinantă şi inspiraţională a dr. Dan Fărcaş, un medic diagnosticat cu boala Parkinson când avea doar 23 de ani. În ciuda provocărilor iniţiale şi a noutăţii tulburătoare a unui astfel de diagnostic la o vârstă atât de fragedă, dr. Fărcaş a făcut din această încercare o adevărată călătorie de rezilienţă şi impact pozitiv asupra celor din jur.
Astăzi, la 59 de ani, dr. Fărcaş continuă să practice medicina şi să demonstreze că viaţa poate fi trăită din plin, chiar şi cu un diagnostic atât de serios. În fiecare zi, el reprezintă un simbol al speranţei, determinării şi adaptabilităţii, arătând cum voinţa personală poate depăşi dificultăţi aparent insurmontabile. Boala Parkinson, deşi a doua cea mai întâlnită afecţiune neurodegenerativă după Alzheimer, nu l-a împiedicat să îşi construiască o viaţă remarcabilă.
„Atât timp cât ai voinţă şi capacitatea mentală de a face faţă provocărilor, se poate trăi cu boala Parkinson”, afirmă dr. Fărcaş. Acesta subliniază că mentalitatea pozitivă joacă un rol crucial în gestionarea afecţiunii şi în menţinerea unei vieţi productive. Personal, consideră că este esenţial să înveţi să vezi luminiţa de la capătul tunelului, indiferent de situaţia în care te afli.
În prezent, dr. Fărcaş îşi desfăşoară activitatea în Franţa, unde sprijinul sistemului de sănătate este considerabil. El detaliază cum un asistent personal îl ajută în zilele mai grele, facilitând activităţile zilnice şi oferindu-i suport în momentele în care boala devine mai copleşitoare. „Aici sistemul sanitar vine într-adevăr în sprijinul pacienţilor”, spune el cu convingere.
În Franţa, implicarea sistemului de sănătate constă nu doar în asistenţa personalizată, dar şi în monitorizarea regulată a stării de sănătate. Personalul medical îşi asumă responsabilitatea de a uşura soarta pacienţilor, oferindu-le controale periodice şi ajustându-le planurile de tratament conform nevoilor. Acest model de suport este esenţial pentru menţinerea sănătăţii şi echilibrului pacienţilor cu Parkinson.
Deşi boala Parkinson este frecvent întâlnită după vârsta de 65 de ani, un număr tot mai mare de tineri sunt diagnosticaţi la vârste mai mici. În România, conform datelor INSP, peste 200 de persoane sub 50 de ani au primit acest diagnostic în 2023, indicând nevoia critică de conştientizare şi sprijin adecvat pentru cei afectaţi la începutul vieţii adulte.
Aceste statistici alarmante subliniază importanţa unei zile internaţionale de conştientizare a bolii Parkinson, sărbătorită anual pe 11 aprilie. Numărul mare de noi cazuri diagnosticat anual, ajungând la peste 10.000 în 2023 în România, reflectă o tendinţă globală de creştere a incidenţei, subliniind necesitatea unor răspunsuri sistemice şi de susţinere.
În cadrul asistenţei medicale de specialitate, terapiile inovatoare devin tot mai accesibile. Dr. Szasz Josef de la Spitalul Clinic Judeţean Mureş evidenţia rapiditatea cu care aceste tratamente sunt integrate şi cunoaşterea sporită care permite pacienţilor să acceseze opţiuni precum terapii asistate de dispozitive. Aceste inovaţii sunt un pas semnificativ către ameliorarea simptomelor şi îmbunătăţirea calităţii vieţii pacientului.
Aceste terapii, cum ar fi gelurile speciale de Levodopa şi sistemele de administrare continua prin dispozitive similare cu o pompă în miniatură, asigură concentraţii stabile de medicamente care ajută la gestionarea simptomelor. Tehnologia inovativă este adaptată fiecărui pacient, contribuind astfel la ameliorarea semnificativă a tabloului clinic al celor cu Parkinson. Dr. Szasz Josef menţionează: „Vorbim de o creştere a accesibilităţii. Asta înseamnă că terapia devine mai cunoscută de către pacienţi. La nivelul clinicii noastre, cred că anual undeva între 15-20 de cazuri iniţiază aceste terapii asistate de dispozitiv, cu un gel special Levodopa care se livrează printr-un sistem de tubulatură implantat prin peretele abdominal. Acest dispozitiv, ca o pompă în miniatură, livrează de o manieră continuă un gel special care reuşeşte să obţină concentraţii constante de medicaţie, ameliorând mult tabloul clinic.”
În acest context, Asociaţia pentru Sănătatea Creierului îşi propune să amplifice eforturile de conştientizare şi de reducere a stigmatizării asociate cu boala. Cristina Vlădău, vicepreşedintele asociaţiei, subliniază importanţa unui registru naţional al pacienţilor, pentru o mai bună monitorizare a evoluţiei bolii: „Nu există deocamdată un registru de pacienţi care să includă toţi pacienţii din România. Sunt nişte estimări ale numărului, de exemplu, la Casa de Asigurări se cuantifică cumva oamenii care au tratamente, şi estimarea este undeva la 70.000 de persoane în România.”
Asociaţia subliniază importanţa creşterii înţelegerii în rândul publicului şi îmbunătăţirea atitudinilor faţă de cercetare şi îngrijirea holistică. Fac acest lucru desfăşurând studii despre nevoile pacienţilor români cu Parkinson, invitându-i pe cei afectaţi să împărtăşească experienţele lor pentru a îmbunătăţi strategia ţării în lupta cu această afecţiune.
Boala Parkinson nu afectează doar persoana diagnosticată, ci are un impact profund asupra întregii familii. Dr. Dan Fărcaş subliniază că „este o mare sarcină, o mare încărcătură atât afectivă cât şi fizică, pentru familia acelui afectat de boala Parkinson.” Într-adevăr, este esenţial ca familia să înveţe să coexiste cu un membru care se confruntă cu nevoi speciale şi cu provocările pe care le impune această afecţiune. Acest proces de adaptare nu este întotdeauna uşor, iar provocările pot părea, la prima vedere, destul de dificile de acceptat.
Este timpul şi energia necesară pentru a susţine emoţional şi fiziologic un pacient cu Parkinson. „Aparţinătorul celui cu boală Parkinson trebuie să fie foarte răbdător şi foarte aproape de cel afectat”, spune dr. Fărcaş. A trăi alături de cineva cu această boală înseamnă a face faţă fluctuaţiilor emoţionale şi fizice, care pot varia odată cu concentraţia de dopamină din creier. Acest aspect face ca viaţa de zi cu zi să fie provocatoare, cu schimbări bruşte în stările afective ale pacientului.
Dr. Fărcaş continuă să evidenţieze dificultăţile pe care trebuie să le depăşească atât pacienţii, cât şi familiile acestora: „Este destul de greu să trăieşti cu cineva care are boala Parkinson, care dintr-o dată are o variabilitate de stări afective.” Această variabilitate poate duce la nervozitate, anxietate şi momente de calm, iar interacţiunile de zi cu zi pot deveni din ce în ce mai dificile pentru cei din jur.
În plus, pacienţii care suferă de boala Parkinson se confruntă cu tulburări de echilibru şi mobilitate, ceea ce complică şi mai mult activităţile zilnice. „Trebuie să te documentezi ce înseamnă boala Parkinson, pentru că, aparent, pare bizar”, afirmă dr. Fărcaş. „Comportamentul şi boala te fac să fii altfel decât ceilalţi.” Aceasta poate crea o barieră nu numai în viaţa personală a pacientului, ci şi în relaţiile sociale.
De multe ori, pacientul cu Parkinson se simte incapabil să participe activ la mesele de familie sau la alte activităţi comune. „Preferă să mănânce singur”, spune el, subliniind dificultăţile legate de viaţa de cuplu şi de activităţile domestice. Această izolare socială poate deveni o provocare majoră, nu doar pentru pacient, ci şi pentru familie, care resimte golul lăsat de lipsa participării active a membrului afectat.
Pe măsură ce boala progresează, capacitatea fizică a pacientului poate să scadă, necesitând asistenţă în realizarea sarcinilor zilnice. „Ajungi la un moment dat să ai nevoie de cineva lângă tine, să te servească cineva, nu să fie servitorul tău, dar efectiv ai nevoie de cineva care să te asiste”, explică dr. Fărcaş. Acest lucru poate adăuga o povară emoţională considerabilă pentru cei care îngrijesc pacienţii, resimţind adesea un sentiment de duty, dar şi de compasiune.
Izolarea devine o reacţie comună pentru mulţi pacienţi, care „preferă să se izoleze”, în loc să fie văzuţi în starea lor vulnerabilă. Dr. Fărcaş ne atrage atenţia că mulţi dintre aceştia nu vor să fie consideraţi o povară pentru familie: „Nu vreau să zic că sunt o greutate pentru familie, dar sunt conştienţi de nevoile speciale pe care le au.” (foto: pixabay.com)
Sanda Viţelar