Drepturile pacienților în îngrijiri paliative sunt esențiale pentru a le asigura acestora demnitatea, confortul și sprijinul de care au nevoie în etapele avansate ale bolii. În contextul unei afecțiuni grave sau terminale, este important ca pacienții și familiile lor să cunoască ce opțiuni au, ce pot solicita și ce li se cuvine legal și uman în cadrul sistemului de sănătate. TOPMED explică într-un mod clar și accesibil toate aceste drepturi fundamentale, de la accesul la tratamente medicale și consiliere psihologică, până la luarea deciziilor informate.
Pacienţii care suferă de boli cronice avansate au dreptul la îngrijiri medicale specializate, menite să le ofere confort şi o calitate mai bună a vieţii.
Îngrijirea paliativă nu este un privilegiu, ci un drept fundamental în orice ţară care îşi preţuieşte cetăţenii, recunoscut fiind ca un drept internaţional şi naţional. Din păcate, mulţi pacienţi şi familiile acestora nu au informaţii despre îngrijirile paliative la care pot avea acces şi despre sprijinul pe care îl pot primi.
Dr. Georgeta Dan, medic primar medicină de familie şi specialist în Medicină fizică şi reabilitare, supraspecializată în Îngrijiri paliative, din cadrul Centrului medical Topmed, explică: „Îngrijirea paliativă nu înseamnă doar alinarea durerii, ci un întreg mecanism de susţinere pentru pacienţi şi familiile acestora. Este esenţial ca fiecare pacient să îşi cunoască şi îşi revendice drepturile pentru a beneficia de îngrijirile de care are nevoie cât mai repede cu putinţă.”
1. Dreptul la îngrijire medicală adecvată
Pacienţii cu boli grave sau în stadii avansate au dreptul la îngrijire medicală specializată de calitate, adaptată nevoilor proprii. Aceasta include:
- Controlul durerii şi al simptomelor asociate bolii
- Acces la servicii medicale la domiciliu sau în unităţi specializate
- Monitorizarea şi ajustarea tratamentului pentru a menţine confortul pacientului
Potrivit legislaţiei din România, Îngrijirea paliativă trebuie să fie accesibilă atât în spitale, cât şi în centre specializate, hospice-uri sau chiar la domiciliu.
2. Dreptul la viaţă în demnitate
Un aspect esenţial al Îngrijirilor paliative este respectarea demnităţii pacientului, indiferent unde se află acesta pe curba de evoluţie a bolii.
Acesta are dreptul să fie tratat cu respect şi empatie, fără discriminare, indiferent de vârstă, statut social sau diagnostic.
Dr. Georgeta Dan punctează: „Şi pacienţii trebuie implicaţi în deciziile legate de îngrijirea lor. De exemplu, dacă o persoană nu acceptă un tratament invaziv sau vrea să fie îngrijită acasă, această dorinţă trebuie respectată.”
3. Dreptul la controlul şi ameliorarea semnelor şi simptomelor greu controlabile
Durerea şi simptomele refractare pot reduce semnificativ calitatea vieţii pacienţilor. În România, pacienţii au dreptul legal la tratamente pentru controlul durerii, inclusiv cu opioide, dar şi cu alte terapii paliative: meloterapie, radioterapie, blocuri nervoase, acupunctură.
„Niciun pacient nu ar trebui să sufere din cauza lipsei accesului la tratamentele pentru durere. Controlul simptomelor este o prioritate în Îngrijirea paliativă şi trebuie să fie disponibil pentru orice pacient care are nevoie de el.”
4. Dreptul la informare şi consimţământ
Pacienţii au dreptul să fie informaţi despre starea lor de sănătate, opţiunile de tratament şi îngrijirile disponibile, doar dacă doresc. Consimţământul pacientului informat este esenţial pentru orice procedură medicală, iar acesta primeşte explicaţii clare despre beneficiile şi riscurile tratamentelor propuse.
„Pacientul are dreptul să ştie exact care sunt opţiunile sale. Mulţi pacienţi sau familii se tem de Îngrijirea paliativă, crezând că este doar pentru ultimele zile de viaţă, dar acest lucru este departe de adevăr. O informare corectă face o mare reorientare în modul în care un pacient îşi trăieşte viaţa cu o boală cronică progresivă gravă.”
5. Dreptul la sprijin psihologic şi emoţional
Îngrijirea paliativă nu se limitează doar la aspectele strict medicale, ci include şi suport psihologic, pentru pacienţi şi familiile acestora. Pacienţii au dreptul să primească consiliere şi sprijin pentru a face faţă anxietăţii, depresiei, să accepte iminenţa morţii şi acceptarea bolii.
De asemenea, familiile pacienţilor pot beneficia de consiliere pentru a învăţa cum să-şi susţină apropiaţii bolnavi şi cum să-şi gestioneze propriile emoţii, atât înaintea morţii celui drag, cât şi în perioada de doliu.
6. Dreptul la sprijin spiritual şi social .
Boala afectează nu doar corpul, ci şi sufletul. Pacienţii au dreptul la suport spiritual, indiferent de religia sau convingerile spirituale. De asemenea, pot beneficia de suport social pentru a accesa resurse financiare sau alte forme de sprijin necesare medico-sociale.
„Fiecare pacient are nevoi diferite, pentru că e unic. Unii au nevoie de sprijin religios, alţii de ajutor pentru gestionarea documentaţiei legale sau accesarea unor fonduri de sprijin. Şi aceste aspecte fac parte din Îngrijirea paliativă.” – completează dr. Georgeta Dan
7. Dreptul la deciziile privind sfârşitul vieţii
Pacienţii care se află în stadii avansate de boală au dreptul să-şi exprime dorinţele cu privire la îngrijirea lor din ultimele momente de viaţă. Doar ei decid dacă doresc sau nu anumite tratamente şi pot trasa directive anticipate pentru a fi siguri că dorinţele lor vor fi respectate ulterior. Ba mai mult, îşi pot manifesta dorinţa asupra locului unde doresc să moară.
Cum pot pacienţii să îşi exercite aceste drepturi?
Pentru a beneficia de îngrijirea paliativă la care au dreptul, pacienţii trebuie:
- să se informeze despre serviciile disponibile şi să discute cu medicul de familie, medicul curant sau cu un specialist în Îngrijiri paliative;
- să ceară sprijin din partea instituţiilor medico-sociale, asociaţiilor de pacienţi şi autorităţilor locale;
- să colaboreze cu echipa medicală pentru a primi cele mai bune îngrijiri, să beneficieze de o calitate a vieţii ridicată sau să poată muri în demnitate, fără dureri şi împăcaţi.
CONCLUZII
Îngrijirea paliativă este un drept fundamental al pacienţilor care suferă de boli cronice grave progresive. Aceasta nu înseamnă doar controlul durerii, ci şi respectarea demnităţii, suport emoţional şi sprijin pentru familie.
Este esenţial ca pacienţii şi familiile lor să fie informaţi şi să solicite aceste servicii pentru a asigura o calitate cât mai bună a vieţii, indiferent de stadiul bolii, precum şi o trecere cât mai uşoară în cealaltă dimensiune.
🔗 Articole recomandate de la TOPMED:
Chirurgia bariatrică – o soluție eficientă pentru obezitate:
Află cum o decizie curajoasă poate duce la o viață nouă, prin intervenții bariatrice personalizate.
Citește articolul complet
Semne că ai nevoie de o proteză articulară:
Nu ignora durerile persistente. Identifică semnalele care indică nevoia unei proteze și soluțiile disponibile.
Vezi detalii în articol
Mastectomia cu reconstrucție imediată:
O nouă perspectivă asupra chirurgiei sânului – estetică, funcționalitate și sprijin emoțional în același timp.
Află mai multe aici
Pentru o prezentare detaliată a drepturilor legale, consultați Legea nr. 46/2003 privind drepturile pacientului.