In dupa-amiaza zilei de 9 decembrie
2013, am fost invitati de Asociatia
Children�s Joy Sighisoara, la un
eveniment caritabil organizat in
incinta complexului restaurant
"Rex�, nu pentru a servi o masa
copioasa sau pentru degustarea
unor vinuri alese propuse a fi
consumate in noaptea dintre ani.
Intalnirea a avut o cu totul alta
conotatie in care, pentru cateva
ore, am avut prilejul sa asistam la
un program artistic dedicat persoanelor
cu distonie neuromusculara.
Locul a fost oferit de consilierul
municipal Nicu Saracu - patronul
localului, in vederea unei intalniri
organizate, la care au participat
o serie de persoane, printre
organizatori aflandu-se Ionela
Balas, alaturi de asociatia mai sus
amintita, avand drept scop
aducerea la cunostinta opiniei
publice a unora dintre cele mai
grave boli mai putin cunoscute.
Pacientii suferinzi de distonie
neuromusculara, boli neurologice,
neuropsihiatrice si locomotorii au
o acuta nevoie atat de ajutor, cat
si de socializare in cadrul unor
binevenite intalniri. Asociatia
lupta impotriva izolarii persoanelor
cu diferite tipuri de distonie,
impotriva discriminarii la angajare,
ajutandu-i, dandu-le acel
sprijin moral necesar, fiind portavocea
unor initiative benefice
care inlesnesc colaborarea cu
alte asociatii, institutii publice,
organizatii non-guvernamentale,
persoane juridice sau fizice,
aducandu-si aportul logistic pentru
implementarea unui program
national in vederea diagnosticarii si
aplicarii tratamentului necesar ce
poate duce la recuperarea pacientilor.
Se insista ca decontarea
interventiei, de stimulare cerebrala
si a schimbului de baterii, respectiv
al acumulatorului de reincarcare,
sa se faca prin Casa de Sanatate.
De asemenea, se are in vedere
definitivarea obiectiva a criteriilor
de incadrare in gradul de handicap
pentru persoanele cu distonie
neuromusculara. Potrivit doamnei
Gall Sabina-Andreea, Asociatia
Children�s Joy Sighisoara lupta
impotriva izolarii persoanelor suferinde
de diferite tipuri de distonie,
se doreste eliberarea in timp util a
formularelor de tip 112 E in
vederea accesului la tratamente
si interventii chirurgicale de specialitate
efectuate in strainatate,
care au scop atenuarea acestor
afectiuni, spunand printre altele
"ca toti acesti copii suferinzi nu
sunt singuri�. In fata copiilor
suferinzi, a avut loc un bogat si
frumos program artistic, in care
tinerii interpreti au adus acel
zambet necesar fiecarui copil.
S-a colindat, s-au spus poezii,
fiecare aparitie a starnit ropote de
aplauze din partea tinerilor spectatori.
La finalul programului,
tuturor copiilor le-au fost oferite
pachete cu dulciuri, jucarii,
caciulite, manusi, ustensile de uz
personal, daruri venite din tara
lui Mos Craciun.
