La sesizarea asociaţiilor de părinţi ai căror copii au fost diagnosticaţi cu afecţiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistică, epidermoliza buloasă, reprezentanţii Ministerului Sănătăţii împreună cu cei ai Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale şi ai comisiilor din specialităţile genetică, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrică şi psihiatrie pediatrică au reanalizat criteriile prevăzute în Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restricţionau accesul acestor copii la asistenţă permanentă acordată de un asistent personal (însoţitor).
În urma consultărilor, ministrul Sănătăţii, prof.dr. Florian Bodog, şi ministrul Muncii şi Justiţiei Sociale, Lia Olguţa Vasilescu, au semnat, în 28 februarie 2017, ordinul de modificare şi completare a anexei nr. 1 a Ordinului 1306/1883/2016, pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora.
„Noul ordin modifică şi completează criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următorelor afecţiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistică şi epidermoliza buloasă, astfel încât să fie menţinute drepturile pe care aceşti copii le-au obţiunut anterior.
În ceea ce priveşte încadrarea în grad de handicap grav a copiilor diagnosticaţi cu sindromul Dravet, menţionăm faptul că această afecţiune este una neurologică cu determinare genetică şi, astfel, criteriile sunt menţionate la capitolul I - boli neurologice, din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost şi rămân în vigoare), unde se precizează că epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet şi sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize pe săptămână sunt considerate cu afectare funcţională completă şi se încadrează în gradul de handicap grav, ceea ce implică dreptul la însoţitor permanent", precizează Ministerul Sănătăţii, într-un comunicat de presă.
