Altfel spus, este vorba despre conferinta cu tema:
"Angioedemul ereditar si imunodeficienta primara
� Estul intalneste Vestul�, unul dintre cele mai
importante evenimente medicale la Targu-Mures, ale
anului 2014, asa cum ne informeaza Cosmin Blaga,
purtator de cuvant la Spitalul Clinic Judetean de
Urgenta Mures.
Scopul conferintei este de a reuni (daca se poate
spune asa) doua boli rare; de sesizare a autoritatilor
medicale romane cu privire la situatia de discriminare
a persoanelor afectate de angiodem ereditar, o boala
rara, dar care provoaca victime prin obstructia
completa a cailor respiratorii superioare. Se precizeaza
ca in prezent nu exista niciun sprijin din partea
Ministerului Sanatatii pentru aceasta boala numita si
orfana; ca tergiversarea implementarii unui program
national coerent si finantat corespunzator condamna
pacientii la sanse sociale minime si la deces.
Deschiderea lucrarilor conferintei are loc astazi,
vineri, 25 aprilie, ora 10.30, in sala de curs a Facultatii
de Stomatologie a Universitatii de Medicina si
Farmacie, Targu-Mures, conferinta care va reuni sub
aceeasi umbrela 15 experti din SUA, Italia, Germania,
Elvetia, Ungaria, Grecia, Danemarca, Israel, si alti 20
din centre medicale din tara noastra. Vor fi prezenti
si experti, asociatii de pacienti, reprezentanti ai
industriei farmaceutice.
Conferinta este sustinuta de prof. dr. Margit Serban �
UMF "Victor Babes�, Timisoara; Dorica Dan, presedintele
Aliantei Nationale pentru Boli Rare din
Romania; conf. Dumitru Moldovan, expert in angioedem
ereditar; dr. Mihaela Bataneant, expert in
imunodeficiente primare la copil; dr. Brandusa
Capalna, expert in imunodeficiente primare la copil;
Henrik Boysen, director executiv al Organizatiei
Mondiale a Pacientilor cu Angioedem Ereditar;
Ramona Petran, presedinte al Asociatiei Pacientilor
cu Angioedem Ereditar din Romania; Artemiza Baldea,
presedinte al Asociatiei Pacientilor cu Imunodeficiente
Primare din Romania. Lucrarile conferintei
medicale continua si sambata, 26 aprilie a.c.
