Zilele trecute, în cadrul unei conferințe de presă, desfășurate online, s-a discutat despre ultima terapie aprobată în România pentru scleroza multiplă primar progresivă. Invitați au fost dr. Irene Davidescu - șef de lucrări, medic primar neurolog, medic specialist psihiatru, șef Secție neurologie II și coordonator Program național scleroză multiplă la Spitalul Colentina, precum și pacienți cu scleroză multiplă primar progresivă, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.
Scleroza multiplă este o boală inflamatorie, dar și degenerativă, cronică, evolutivă, care afectează ireversibil celulele nervoase din creier și măduva spinării. Această deteriorare afectează transmisia impulsurilor nervoase la nivelul structurilor sistemului nervos central, ducând astfel la apariția unor semne și simptome neurologice, unele dintre ele ireversibile în timp (handicap motor, tulburări ale acuității vizuale, tulburări de echilibru, tulburări sfincteriene și sexuale, scăderea funcțiilor cognitive, precum și tulburări psihiatrice asociate).
Scleroza multiplă primar progresivă (SMPP) este caracterizată de evoluția constantă a simptomelor și, mai ales, a dizabilității fizice, în principal prin afectarea mersului, ceea ce scade calitatea vieții persoanelor diagnosticate cu această formă de boală. Cele mai frecvente simptome sunt scăderea progresivă a mobilității membrelor inferioare, dar și superioare, apariția contracturilor musculare, precum și probleme sfincteriene, ce pot apărea în scurt timp de la debutul bolii. Această formă a bolii afectează adulții de peste 40-50 de ani, femeile și bărbații în egală măsură, și reprezintă 10-15% din totalul cazurilor de scleroză multiplă.
Importanța diagnosticului rapid și a accesului la terapii moderne
Datorită evaluării HTA a medicamentului, pacienții români care suferă de o formă mai rară de scleroză multiplă, scleroza multiplă primar progresivă (SMPP), au acces la singurul medicament aprobat în Uniunea Europeană.
La nivel global, peste 170.000 de pacienți diagnosticați cu scleroză multiplă au fost tratați până în prezent cu acest medicament, produs de compania Roche, care este prima și singura terapie indicată pentru tratamentul sclerozei multiple primar progresive (SMPP), fiind utilizată și în forma recurent-remisivă (SMRR), pentru care există o serie mai largă de molecule indicate ca terapie de fond.
„Pentru pacienți este extrem de important să aibă acces cât mai devreme la diagnostic și la terapii moderne pentru că este dovedit științific de studiile efectuate în ultimii 25 de ani că începerea cât mai rapidă a tratamentului modificator al evoluției bolii determină întârzierea instalării dizabilității neurologice, astfel încât pacienții să poată avea o viață cât mai aproape de normal, un timp cât mai îndelungat. Din păcate, deocamdată nu există un tratament care să vindece scleroza multiplă,
însă medicamentele nou-apărute pot atenua manifestările bolii și încetini accentuarea dizabilității. Astfel, cel mai important obiectiv pe care îl urmărim în tratamentul sclerozei multiple este reducerea progresiei bolii, astfel încât să nu asistăm la scăderea calității vieții pacienților cu scleroză multiplă ", a adăugat dr. Irene Davidescu, șef de lucrări, medic primar neurolog, medic specialist psihiatru, șef secție neurologie II și coordonator Program național scleroză multiplă la Spitalul Colentina.
Scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane în România
Această maladie afectează circa 700.000 de persoane în Europa, dintre care aproximativ 96.000 suferă de forma primar progresivă de scleroză multiplă, una dintre formele care provoacă invalidități majore. Majoritatea persoanelor diagnosticate cu SM suferă de forma recurent-remisivă (SMRR) sau primar progresivă (SMPP) la momentul diagnosticării. În România, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei, am aflat de la Carmen Tudor, DeciSePoate, a PR & Digital Health company.
