� Conferinta nationala a persoanelor cu distonie �
In perioada 20-21 iulie, Hotel Cavaler din Sighisoara
a gazduit, in premiera, Conferinta nationala a
persoanelor cu distonie, eveniment la care au
participat, alaturi de pacienti, rude si prieteni ai
acestora, medici si asistenti medicali interesati de
diagnosticul, tratamentul si monitorizarea bolii.
Conferinta desfasurata sub egida Societatii Romane
de Neurologie a fost organizata de compania de
comunicare medicala Houston NPA pentru Asociatia
Children�s Joy. Coordonatorul manifestarii este prof.
dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele de onoare al
Societatii Romane de Neurologie si seful sectiei de
neurologie a Spitalului Universitar de Urgenta din
Bucuresti. Printre temele abordate in cadrul
conferintei s-au aflat: diagnosticul diferential al
distoniei, consideratii etiologice si terapeutice in
distonie, optiuni de tratament, perspectiva pacientului,
lupta cu distonia, toxina botulinica, gutiera
dentara - o posibila optiune terapeutica in distonia
cervicala, terapia sufletului, nutritia in distonie,
kinetoterapia in distonie, distonia si sistemul sanitar
romanesc, evaluarea gradului de handicap la
persoanele cu distonie, drepturile si obligatiile
pacientilor cu distonie.
Lectorii care s-au adresat in plen pacientilor sunt:
prof. dr. Ovidiu Bajenaru, asist. univ. dr. Teodor Fischer,
dr. Anca Maria Bogdan, dr. Codruta Morar, dr. Camelia
Nicolau, dr. Camelia Navrotchi, dr. Sanda Trantea, ktp.
Oana Picos, Ana Maria Arcaleanu, Catalina Crainic,
Sorin Ionescu (presedintele Asociatiei Distonia).
Invitata speciala a editiei pilot a conferintei a fost
Dee Linde, liderul unui grup de suport din Washington,
care functioneaza in cadrul Fundatiei de Cercetare
Medicala in domeniul Distoniei.
Distonia, o boala rara si prea putin
cunoscuta
Distonia este cauzata de functionarea anormala
a ganglionilor bazali, acea parte a creierului
responsabila pentru controlul coordonarii miscarii
voluntare si inhibarea miscarilor involuntare.
Ganglionii bazali asigura rapiditatea si fluiditatea
miscarilor, prevenind miscarile nedorite. La persoanele
cu distonie, aceste functii importante sunt
alterate, ceea ce duce la contractii simultane ale
grupurilor de muschi opozanti, rezultand posturi
anormale, rasuciri sau miscari repetitive. Acest
fenomen poate afecta oricare parte a corpului:
mainile, picioarele, trunchiul, gatul, fata, ochii, corzile
vocale. Simptomele pot sa nu fie evidente observatorilor
nespecializati. In functie de partea afectata a
corpului, distonia poate avea un impact grav in viata
cotidiana. De exemplu, daca sunt afectati muschii
gatului, pacientul poate avea dificultati in ceea ce
priveste balansul si postura corpului, mestecatul sau
inghititul. In unele cazuri, distonia poate fi dureroasa.
Desi nu reprezinta o conditie amenintatoare de viata,
natura involuntara a tulburarii poate fi jenanta,
ducand uneori la stres emotional si depresie.
Distonia este a treia cea mai comuna tulburare de
miscare dupa tremorul esential si boala Parkinson,
afectand aproximativ 500.000 de oameni la nivel
european si 300.000 de americani. Distonia poate fi
asociata sau poate fi rezultatul unei alte afectiuni
sau probleme de sanatate, precum atacurile cerebrale,
traumele fizice, expunerea la anumite grupe
de medicamente. Deocamdata nu exista un antidot
pentru distonie. Tratamentele existente, care includ
medicatie orala, injectii cu toxina botulinica si cateva
tipuri de interventii chirurgicale, nu reusesc decat sa
mentina stadiul bolii la un anumit nivel de confort si
sa stopeze evolutia.
In Romania, distonia este o afectiune rara
subdiagnosticata. Desi este o afectiune neurologica
grava degenerativa, certificatul de handicap se
obtine foarte greu. La nivel national, nu exista un
program destinat pacientilor cu distonie, desi se
estimeaza ca incidenta acestora ar fi de 1 pacient la
100.000 de locuitori, ceea ce inseamna ca avem
aproximativ 2.000 de pacienti care sufera de o forma
de distonie.
