Zilele trecute a avut loc webinarul pe tema “Accesul pacienților cu cancere și boli rare la diagnostic și tratament - o prioritate esențială pentru sănătatea publică”, ultimul din seria de șase organizat anul acesta sub umbrela Share Experience 2023. Invitate au fost Prof. Dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică, As. Univ. Dr. Diana Gabriela Bârcă, medic primar neurologie pediatrică, Cătălina Crainic, președinta Asociației Childrens's Joy și Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida, iar moderator Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România. S-a răspuns la întrebări importante, cum ar fi: Ce este de făcut pentru a scurta traseul pacientului cu boli rare și cancere rare către medicul specialist și a-i facilita accesul la diagnostic și tratament? De asemenea, s-a subliniat importanța vitală a accesului la tratamente și diagnosticări rapide și corecte pentru pacienții care suferă de cancere și boli rare. O persoană afectată de o boală rară trebuie să depășească mulți pași importanți înainte de a fi diagnosticată, tratată și monitorizată cu precizie. Cu toate acestea, parcursul său în sistemul de diagnostic și îngrijire este mai lung, mai sinuos și mai complex în contextul bolilor rare.
Bolile rare și cancerele rare - o provocare pentru sănătatea publică
În întreaga lume, bolile rare și cancerele rare constituie o provocare pentru sănătatea publică. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire, numărul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienți și a băncilor de țesuturi sunt doar câteva dintre problemele pe care le întâmpină pacienții cu boli rare. În contextul complex al bolilor rare, accesul pacienților la diagnostic și tratament rămâne o provocare critică în calea îmbunătățirii calității vieții și a oferirii acestora o șansă reală de supraviețuire, a precizat Ema Bolintiru, DeciSePoate, Pacientul 2.0. Pe parcursul webinarului s-a subliniat importanța adresării problemei accesului pacienților la diagnostic și tratament și evidențiază nevoia de eforturi continue pentru a îmbunătăți acest proces.
“Traseul pacientului este unul anevoios, pornind de la găsirea unui specialist și punerea unui diagnostic corect până la accesul la tratamentul potrivit. Cu cât prelungirea duratei de timp către diagnostic este mai mare cu atât persoana cu distonie se poate îndrepta către izolare. În sens opus, un diagnostic pus la timp poate conduce pacientul cu distonie neuromusculară către o bună calitate a vieții și posibilitatea de acceptare și înțelegere a bolii și de o reintegrare ușoară în societate atunci când e cazul”, a spus Crainic Cătălina, președintele Asociației Children'sJoy, psiholog-psihologie clinică, pacientă cu distonie cervicală.
B.L.
