Scleroza multiplă este principala cauză de dizabilitate a adulților tineri, la nivel mondial. Boala este diagnosticată la tineri, cu vârsta între 20 și 40 de ani, iar cele mai frecvente simptome sunt: tulburările vizuale, oboseala extremă, slăbiciunea musculară, durerea, amorțeala picioarelor și mâinilor, tulburările motorii și dificultățile în vorbire, toate acestea ducând, în final, la dizabilitate fizică permanentă.
Pentru ca dificultățile cu care se confruntă o persoană cu scleroză multiplă (SM) să poată fi înțelese, Beans&Dots Speciality Coffee Shop a devenit, cu ajutorul unor elemente de decor și aplicații digitale special create, un spațiu multisenzorial care simulează aceste simptome pentru toți vizitatorii.
Societatea Română de Neurologie, în colaborare cu Roche România și cele mai relevante asociații de pacienți din domeniul afecțiunilor neurologice a lansat proiectul, premieră în România, ,,Când ușor devine greu. Scleroza Multiplă”.
Astfel, în perioada 31 mai-2 iunie, la Beans & Dots din București, s-au putut experimenta provocările cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă, de a vedea și simți cum lucrurile aparent simple devin complicate.
O zi cu SM, o experiență altfel
Cei care au ajuns la Beans&Dots Speciality Coffee Shop, în perioada campaniei, au avut parte de o experiență altfel, deoarece au găsit podele care par că se mișcă, meniu (cu efect de blur), cești și scaune dificil de manevrat și lingurițe incomode. Pentru prima dată în România, au putut fi testați ochelarii și o mănușă tactilă (VR Haptic Glove), care le permite utilizatorilor să vadă și să simtă simptomele sclerozei multiple, atunci când e conectată la o aplicație de realitate virtuală. De asemenea, au aflat informații despre provocările cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă, iar simptomele bolii au fost transpuse și în artă, prin intermediul unei picturi murale de 120 mp, realizată special pentru acest eveniment, în curtea Beans&Dots Speciality Coffee Shop, de către artistul stradal Saddo (Raul Oprea).
Scleroza multiplă - informații și statistici
Scleroza multiplă este o boală neurologică cronică degenerativă, care afectează iremediabil sistemul nervos a peste 2,3 milioane de oameni din întreaga lume. Boala apare atunci când sistemul imunitar atacă învelișul celulelor nervoase (teaca de mielină) din creier, măduva spinării și nervii optici, provocând inflamații și daune ulterioare. Această leziune poate provoca o gamă largă de simptome, inclusiv slăbiciune musculară, oboseală și dificultăți de vedere și poate duce la invaliditate.
965 de cazuri noi, anual
În România, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, din care 70% sunt femei. Specialiștii susțin că acesta este profilul pacientului cu scleroză multiplă: femeie, 37 de ani, angajată, diagnosticată cu 5-10 ani în urmă.
În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, în timp ce 74 de pacienți pierd lupta cu boala. Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă.
Partenerii proiectului sunt: Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), Asociația de Scleroză Multiplă România (ASMR), Asociația de Scleroză Multiplă București (ASMB), Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple și Beans&Dots Speciality Coffee Shop, susțin organizatorii campaniei.
